Scuola dei "Coniglietti Bianchi" Quando,come equipe di lavoro,accarezzavamo l’idea del Residence "Daniele Chianelli",pensavo ad un ambiente domestico, ad un luogo caldo e rassicurante, che potesse accogliere bambine e ragazzi, uomini e donne, con le loro famiglie, colpiti così duramente dall’evento-malattia. Un ambiente normale ed al tempo stesso "contenitivo", una zona franca, in cui fosse possibile recuperare quel po’ di normalità consentito dalle terapie e dalle cure, ed, al tempo stesso, sentirsi accuditi e protetti nello stato, ancora presente, di malattia. Come avremmo potuto, ognuno nel rispetto del proprio ruolo professionale, medici e volontari, insegnanti ed assistente sociale, creare quella rete di sostegno che favorisce il riconoscimento e la valorizzazione dell’individuo, non solo del "malato" in un momento di così grave criticità ? Come integrare le famiglie nel contesto, come rispondere ai loro bisogni in modo adeguato, lucido,mantenendo quella sana "distanza emotiva" che permette la presa in carico senza confondimenti ed irretimenti personali? Una sfida davvero significativa, dai contorni ancora indefiniti!! Poi la realtà ... l’inaugurazione a giugno, l’avvio del percorso, i mesi di ospitalità ed organizzazione già alle spalle... l’impegno quotidiano di tante, tante persone unite dall’ideale condiviso di garantire la migliore qualità di vita possibile ai piccoli pazienti e agli adulti, alle famiglie di tutti loro. Franco e Luciana Chianelli ancora in prima linea, infaticabili paladini del "diritto alla vita" ed, al fianco, tutti noi, che tentiamo, insieme, ogni giorno, di rendere realtà il sogno di un modello di assistenza "medico- psico-socio pedagogico" che abbracci le persone nella loro interezza, nella globalità dei bisogni, delle risorse e delle motivazioni individuali, mantenendo viva e vivace "la parte sana", affinché la malattia non inglobi in sè l’esistenza. In questa ottica è pensato ogni intervento, dal più informale al più strutturato; ogni spazio, comune o privato; ogni attività , gestita individualmente o in collaborazione. In questa ottica si colloca l’attività scolastica, che trova nell’aula didattica, lo spazio per legittimare la sua funzione istituzionale nel progetto comune di tutela globale delle bambine e dei ragazzi ospedalizzati. E’ una scuola pensata ed attrezzata per favorire la continuità del progetto di vita, che trova nella centralità dell’individuo e nella qualità della relazione educativa i suoi aspetti fondanti. E’ una scuola di lunga tradizione, che si è sempre posta l’obiettivo di lavorare affinché la malattia non venga vissuta come una frattura involutiva del sistema di vita, ma come un’occasione di crescita e di sviluppo. Si muove principalmente su tre assi portanti: • piano didattico: garantisce il diritto allo studio attraverso i percorsi disciplinari individualizzati e l’attivazione di forme di istruzione domiciliare; • piano dell’identità : aiuta a costruire il difficile percorso di adattamento all’esperienza di malattia: sostiene ed accompagna attraverso la relazione di aiuto; • piano della continuità : mantiene "il filo rosso della vita" favorendo il contatto con la realtà di vita preesistente alla malattia. L’ insegnante elabora il progetto educativo ed insieme a bambini e famiglie stabilisce i compiti e le responsabilità di ognuno. Maestra Melania e i Coniglietti Bianchi "La scuola dell’ospedale mi fa pensare ad un deserto pieno di canguri. Il deserto rappresenta l’immensità , un luogo infinito, senza confini, apparentemente senza vita, come la malattia che sembra non finire mai. I canguri rappresentano i bambini che fanno tanti piccoli salti per attraversare il deserto. Ogni salto è una tappa verso la guarigione. Le maestre sono i canguri grandi che guidano questa lunga e faticosa sventura. Insegnano come superare le difficoltà del cammino e come orientarsi quando è notte e si ha un po’ di paura". "Io mi chiamo coniglietta Andra, ho quasi nove anni e vengo dalla Romania. Conosco la scuola dei coniglietti dall’anno scorso, perché vado in ospedale per curare la mia malattia, un rabdomisarcoma in seconda recidiva. Mi sono sentita bene con la maestra Melania e con la maestra Grazia, perché trascorro il tempo a fare i compiti e non penso alle terapie, che mi danno vomito e malessere. Mi piace tanto fare il decoupage, giocare, leggere, scrivere, parlare e scherzare... Quando vengo a fare i controlli in reparto sono contenta perché in camera posso incontrare i volontari e le maestre, a cui voglio molto bene."
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